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Por Anjela Jenkins.
Angie nació en Perú y tiene discapacidad intelectual
(DI). Cuando tenía 10 años, le aparecieron unas heridas en sus pies, además de
hinchazón en sus piernas y cara. Acudió al servicio médico del pueblo, pero el
personal de salud la rechazó—decían que no la podían ayudar porque su
discapacidad intelectual había provocado esas reacciones.
Las personas con DI como Angie se enfrentan a barreras
físicas y sociales de acceso a servicios de salud, que exacerban las brechas
de salud y aumentan la carga de enfermedades en este sector de la población.
En Chile, por ejemplo, el 80% de los adultos con
discapacidad reportó tener al menos 3 enfermedades, mientras que menos del 30%
de la población sin discapacidad lo hizo.
Asimismo, la frustración a la hora de buscar un especialista,
aguantar largas esperas para ser atendido o recibir instrucciones de
tratamiento poco claras o confusas, se agudiza en las personas con DI. Estas
situaciones, rutinarias para todos los pacientes, no son meras molestias para
una persona con DI, sino que pueden resultar en su marginalización y exclusión del
sistema de salud. Adicionalmente, las personas con discapacidad suelen experimentar malos tratos por parte del
personal médico. Aunque esto sucede en muchos países del mundo, la falta de
datos sobre la situación de la salud de las personas con discapacidad
intelectual dificulta la tarea de comprender mejor las limitaciones y retos a
los que se enfrentan.
La urgencia de una
salud inclusiva
Angie viajó con su papá por 11 horas hasta Cuzco para un
chequeo médico gratuito por voluntarios de Olimpiadas Especiales Perú. Notaron que Angie estaba
débil y apenas se mantenía en pie y supieron que había dejado de comer y de
orinar. Al atenderla descubrieron lo que parecía una mordedura de araña en la
pierna, lo que habría causado la hinchazón a causa de una infección. Al
referirla a urgencias en el hospital público, le diagnosticaron insuficiencia
renal aguda a causa de las mordeduras infectadas. Si los médicos de su pueblo
no la hubieran descartado por su discapacidad y la hubieran tratado como a
cualquier otro paciente, hubieran llegado a la misma conclusión.
Afortunadamente, Angie recibió una diálisis inmediata que le salvó la vida.
Como ilustra el caso de Angie, para que las personas con
discapacidad reciban atención de calidad, es crítico y necesario que el
personal de salud sea preparado y sensibilizado. Sin embargo, en muchos países
son limitadas las oportunidades de cursar una
especialización enfocada en personas con discapacidad. Los programas generales
en medicina no incluyen una capacitación teórica ni práctica relevante para
estos pacientes. Como resultado, el personal de la salud puede no sentirse ni
capaz ni cómodo atendiendo personas con discapacidad.
Además, los conocimientos médicos tienen que venir
acompañados de mejores prácticas, que no son estrictamente clínicas, para trabajar con pacientes
con discapacidad, incluyendo el reconocimiento de las múltiples barreras que el
paciente probablemente tuvo que enfrentar y superar para llegar a un
profesional de la salud. Los médicos del hospital donde Angie recibió diálisis
demostraron más apertura que los del pueblo y su competencia clínica les
permitió salvarle la vida. Pero a sus ojos, Angie era una niña que llegó a
estar tan enferma porque su familia no la había cuidado bien. Interpretaron la
situación como una de maltrato o negligencia infantil, los médicos involucraron
a las autoridades y Angie fue separada de su familia. Este resultado se hubiera
evitado con un entendimiento más amplio de las barreras que enfrentan las
personas con discapacidad: lo que no entendían los médicos era que una familia
puede hacer muchos esfuerzos, como la familia de Angie, para brindar a sus
seres queridos la mejor atención posible, pero difícilmente pueden cambiar
actitudes, derrumbar barreras y abrir las mentes y puertas sin ayuda.
Salud de calidad como
una realidad
Los exámenes de salud realizados por Olimpiadas Especiales en
América Latina durante la última década revelaron que:
– 36% de las personas con DI tenían tapones parciales o
completos en los canales auditivos (lo que puede resultar en una pérdida de
audición temporal)
– 40% requerían nuevas recetas de lentes
– 59% tenían una condición de piel o de uñas
– 63% tenían caries dentales sin tratamiento
– 35% de niños y 48% de adultos tenían sobrepeso o eran
obesos
Y aunque Olimpiadas Especiales contribuye a mejorar esta
situación ofreciendo exámenes clínicos gratuitos desde 1997, no puede
solucionar el problema sola. Esta tarea corresponde a los gobiernos y sus
sistemas de salud. Aunque todos los países de América Latina y el Caribe han
ratificado la Convención
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y se han
comprometido a asegurar los derechos humanos para personas con discapacidad, en
la práctica perduran brechas considerables.
Los gobiernos tienen a su alcance varias maneras de mejorar
el acceso como:
1. Integrar en la educación
médica formal en todos los niveles de su currículo, hasta en la
educación continua para profesionales ya en práctica, materia sobre conocimientos
y destrezas para atender a los pacientes con DI.
2. Asegurar que el personal de las instalaciones públicas de
salud, desde el personal de seguridad y administrativo hasta los mismos
proveedores médicos, sean capacitados en cómo abordar
las necesidades y barreras que enfrentan esta población.
3. Tomar e impulsar liderazgo a nivel político: por ejemplo,
a través del desarrollo de protocolos y marcos de atención en salud que traten a la discapacidad como una diferencia y no una
deficiencia.
Asumir estas medidas cambiaría la vida de Angie y la de
las más de 14 millones de personas con discapacidad
intelectual en América Latina y el Caribe, donde viven más de 66
millones de personas con algún tipo de discapacidad. Actuemos hoy y
aseguremos el derecho de las personas con discapacidad al acceso a la salud de
calidad.
¿El sistema de salud en tu país atiende de manera apropiada a
las personas con discapacidad? ¿Conoces historias similares? ¿Qué falta
para capacitar al personal de salud? Cuéntanos en la sección de comentarios o
mencionando a @BIDgente en
Twitter con los hashtags #DIPD, #SaludInclusiva y #EligeIncluir.
Anjela Jenkins es abogada
especializada en derechos humanos en Olimpiadas
Especiales para América Latina. Sigue su trabajo en Facebook e
Instagram @OlimpiadasEspeciales.
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